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O que aprendi ao descobrir o autismo do meu filho

Postado 3 de abril de 2023 em Amarelo Ipê, Família por Stellar

Será que meu filho é autista ou seu desenvolvimento está acontecendo dentro do esperado? Essa costuma ser a pergunta mais frequente feita pelos pais ao observarem algum comportamento que foge do comum. Com a publicitária e empreendedora Shadya Hamad não foi diferente: “Desde bebê, notamos que o Rafa era mais emburradinho e focava mais nos objetos do que nas pessoas. A partir do momento que ele começou a andar, já queria correr, e quando tinha espaços mais abertos, corria de um lado para o outro sem propósito. Achávamos aquilo curioso. Certo dia, num dos vídeos enviados ao grupo da família, minha cunhada – que trabalha com crianças autistas há mais de 25 anos – nos chamou para uma conversa e orientou que procurássemos um neuropediatra, sob suspeita de autismo”, conta. Nessa época o pequeno Rafa estava com 1 ano e 9 meses. O casal relatou então a desconfiança na consulta com o pediatra de rotina. “Ouvimos que estávamos procurando “pelo em ovos”. E mesmo contando que nosso filho não falava nenhuma palavra, tivemos que ouvir que lhe faltava estímulos, o que não era verdade, pois, além de ir para a escolinha desde os 9 meses, eu tagarelava com ele o tempo todo na tentativa de arrancar alguma palavra”, relata.

Procurando “pelo em ovo”?

O casal procurou a fonoaudióloga e o diagnóstico de autismo veio quando Rafael tinha 2 anos e 4 meses, durante a consulta com o neuropediatra. “Foi um choque. Lembro que eu só chorava. O medo do desconhecido tomou conta de mim e a minha única preocupação foi pensar que por conta do diagnóstico, meu filho poderia ter menos oportunidades de ser feliz. Hoje consigo ver o quanto meu pensamento era limitado e até capacitista naquela época. Vivi o luto do filho idealizado”, desabafa Shadya. Após o primeiro mês do diagnóstico fechado, a família foi à luta e buscou tratamento multidisciplinar para o pequeno Rafa, que segue com a equipe até hoje. Olhando para trás, Shadya gostaria de ter recebido mais orientação e ter tido trocas com outras famílias sobre o autismo. Por isso, hoje ela participa de grupos e tem sua própria rede de apoio às mães.

Aqui, ela relata os maiores aprendizados como mãe de uma criança atípica:

1. Confiar no meu instinto

Eu sempre soube dentro de mim que havia algo de diferente ali, eu só não sabia o nome. E se tivesse dado ouvidos ao pediatra da época pedindo que “respeitasse” o tempo do meu filho, não teria perdido apenas uma janela importante da intervenção precoce, mas também absorvido culpas nas falas daquele profissional, como: “”ele não fala por que você não lê para ele ou por que você não o estimula o suficiente.” Não caia nessa! Ouça seu coração e busque respostas.

2. Diagnóstico não é destino

Lembro como se fosse ontem do fatídico 20/09/2018 – foi o dia que tudo mudaria! Na consulta com a neuropediatra, após o diagnóstico, eu só sabia chorar. A médica então me perguntou: “Shadya, por que você chora tanto?” E eu respondi aos prantos que só queria que o meu filho fosse feliz. Eu, com tanto medo do desconhecido, não entendia naquele momento, que o diagnóstico serviria de norte para a nossa trajetória, e que a felicidade do meu filho, dependeria da qualidade de tratamento que ele tivesse, do amor e carinho que nunca lhe faltariam e das escolhas que ele viria a fazer em sua vida.

3. Entender meu processo e ser gentil comigo mesma

Nas primeiras cinco semanas após o diagnóstico, consegui montar uma equipe para atender o Rafa e dar início à intervenção precoce. Mas à noite, eu continuava sofrendo, chorando. Chorei todos os dias por mais de um ano, e tinha muita dificuldade para pegar no sono. Tive que procurar ajuda médica e terapêutica – reconheci as minhas limitações e entendi que para ele estar bem, eu precisava estar bem também. Não ignore seus limites e não se sinta fraca por precisar de ajuda. Isso pode fazer toda a diferença!

4. Nem sempre o que eu quero é o que meu filho precisa

Muitas vezes planejei viagens pensando que seria incrível para todo mundo. Eu queria férias. E o Rafa curte suas férias. Mas se eu precisar de pelo menos quatro dias para me desconectar, ele precisa de dois, três, no máximo! Brincadeiras e experiências que para crianças típicas parecem divertidas, para ele, depois de um tempo, se tornam sobrecargas. Então, sair da rotina para mim é importante, mas para ele, depois de um tempo, pode se tornar um problema. Entender isso e modular as expectativas é fundamental para evitar frustrações.

5. Formar minha rede de apoio

Trocar experiências com outras mães, rir, chorar, pedir conselhos ou direção de qual caminho tomar é uma das melhores coisas que você pode fazer! A maternidade em si é solitária, a maternidade atípica então, nem se fale! Acabamos imersas num mundo à parte e quando podemos falar livremente para alguém que passa por situações parecidas, tudo fica mais leve!

6. Saber com quem posso contar faz toda diferença

Muitas pessoas que eram próximas antes, acabaram se afastando. Entendo que talvez seja difícil não saber o que dizer para uma mãe que acabou de receber um diagnóstico e vive a dor do desconhecido. Então, em vez de sofrer por quem se foi, foque em quem te acolhe, em quem segurou a sua mão nos momentos de dor e alegria.

7. Existe uma força gigante dentro de mim!

Seja para ouvir e assimilar os trocentos feedbacks de cada uma das terapeutas, seja para brigar pela cobertura do convênio médico, seja para ponderar opiniões que eu nunca pedi sobre a educação ou comportamentos do meu filho, seja para discutir sobre a inclusão – de fato – na escola ou para segurar as lágrimas quando o convite da festa não chega, a gente cria uma força que não parece ser desse mundo! Dói, cansa demais, e é por isso que bato na tecla das amizades com outras mães atípicas, já que só elas entendem e passam pelas mesmas coisas; e da terapia – essa que deveria ser um direito garantido à toda mãe atípica também.

8. O autismo do meu filho não vai a lugar algum

Então não adianta eu querer correr com toda velocidade e ficar exausta já nos primeiros 500 metros se a jornada será longa. Como numa maratona, sinto que preciso planejar meus passos e meu tempo. Isso é um trabalho constante para mim, ainda tenho muita dificuldade para viver no presente. Mas sigo vivendo e aprendendo, um dia de cada vez.

9. Meu amor por meu filho nunca mudou e nunca vai mudar

O meu amor pelo Rafa está além de qualquer idealização ou expectativa. Ele não precisa se diminuir para se encaixar em lugar nenhum – hoje em dia eu luto para que ele seja livre e se expanda para transbordar amor, verdade e ensinamentos, sendo quem ele quiser ser.

E nisso, eu pego carona, e aprendo que posso também ser vulnerável, posso ser eu mesma, livre na minha maternidade, livre como mulher.

10. Desligar o “piloto automático” e me colocar à disposição

Sabe quando você está no shopping, parque ou loja, e percebe uma criança com uma crise de birra aos prantos no chão? Eu não julgo nem fico encarando. Pergunto à mãe se ela quer uma água ou que eu fique lá em silêncio só para que ela saiba que tem alguém lá cuidando dela também.

Eu não sei você, mas toda a equipe Stellar aprendeu demais com essa mãe tão maravilhosa que topou nos dar aqui o seu depoimento e dividir as vulnerabilidades. Que possamos nos acolher e caminhar juntas nessa estrada rumo à criação dos nossos filhos, sejam eles atípicos ou não. Unidas, nossa constelação de mães fica ainda mais forte e brilhante!

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